Στον απόηχο της εξαιρετικά επιτυχημένης επιστημονικής εκδήλωσης που πραγματοποιήθηκε στον Ελληνογαλλικό Σύνδεσμο, στην κατάμεστη αίθουσα της Πλατείας Κολωνακίου, με θέμα «Ιατρική Γενετική και Ιατρικώς Υποβοηθούμενη Αναπαραγωγή: Ηθικά, Νομικά και Κοινωνικά Ζητήματα», ένας από τους σημαντικότερους εκπροσώπους της σύγχρονης Ιατρικής Γενετικής ανοίγει τα χαρτιά του.
Ο διεθνούς κύρους γενετιστής και ιατρός Κωνσταντίνος Πάγκαλος, τέως Αναπληρωτής Καθηγητής Ιατρικής Γενετικής του Πανεπιστημίου Paris V και Αντεπιστέλλον Μέλος της Εθνικής Ακαδημίας Ιατρικής της Γαλλίας, μιλά στην δημοσιογράφο Ευτυχία Λαμπροπούλου και στο περιοδικό «Πατρινόραμα-Hellenic». Με λόγο ουσιαστικό, βαθιά ανθρώπινο και επιστημονικά τεκμηριωμένο, ανατρέχει σε μια σπουδαία διαδρομή που συνέβαλε καθοριστικά στη γέννηση περισσότερων από 110.000 υγιών παιδιών μέσω προγεννητικών ελέγχων, ενώ ταυτόχρονα φωτίζει τα μεγάλα ηθικά διλήμματα που αναδύονται στη νέα εποχή της Γενετικής. Μια συνέντευξη παρακαταθήκη για την επιστήμη, την ευθύνη και την αξία της ανθρώπινης ζωής.
Κοιτάζοντας πίσω σε μια πορεία που ξεκίνησε από τα αμφιθέατρα της Αθήνας και έφτασε στα κορυφαία κέντρα Γενετικής της Ευρώπης, ποια στιγμή σας συγκινεί περισσότερο και γιατί;
Υπάρχουν πολλές στιγμές που θα μπορούσε κανείς να ξεχωρίσει — η πρώτη δημοσίευση, η δημιουργία ενός εργαστηρίου, η αναγνώριση από διεθνείς επιστημονικούς φορείς ή η στιγμή που μια νέα Γενετική διάγνωση αλλάζει τη ζωή μιας οικογένειας. Όμως, εκείνο που συγκινεί βαθύτερα είναι συνήθως η αίσθηση ότι μια ιδέα που κάποτε φαινόταν σχεδόν ουτοπική έγινε πραγματικότητα και απέκτησε ανθρώπινο αντίκτυπο.
Για έναν άνθρωπο που ξεκίνησε από τα αμφιθέατρα της Ιατρικής Σχολής του Πανεπιστημίου των Αθηνών και έφτασε στα σημαντικότερα κέντρα ιατρικής Γενετικής της Ευρώπης, ίσως η πιο συγκινητική στιγμή να μην είναι μια προσωπική διάκριση, αλλά η στιγμή που η ιατρική Γενετική έπαψε να θεωρείται μια θεωρητική επιστήμη και έγινε πραγματικό εργαλείο πρόληψης, διάγνωσης και ελπίδας για χιλιάδες ανθρώπους στην Ελλάδα.
Η βαθύτερη συγκίνηση γεννιέται όταν βλέπει κανείς μαθητές να ξεπερνούν τον δάσκαλο, νέους επιστήμονες να συνεχίζουν το έργο με δικό τους όραμα, και οικογένειες να αποκτούν απαντήσεις εκεί όπου παλαιότερα υπήρχε μόνο σιωπή και αβεβαιότητα. Εκεί συνειδητοποιείται ότι η επιστήμη δεν είναι μόνο γνώση· είναι συνέχεια, προσφορά και ανθρώπινη παρακαταθήκη.
Και ίσως τελικά, η πιο δυνατή εικόνα να είναι η επιστροφή — όχι γεωγραφικά, αλλά υπαρξιακά — στην αφετηρία: να μπορεί κανείς, μετά από μια διεθνή διαδρομή, να κοιτάξει πίσω την Αθήνα όχι ως τόπο αναχώρησης, αλλά ως τόπο που έδωσε το πρώτο βλέμμα προς τον κόσμο.
Πάνω από 110.000 παιδιά γεννήθηκαν υγιή χάρη σε προγεννητικούς ελέγχους που εφαρμόστηκαν με τη συμβολή σας. Υπάρχει κάποιο περιστατικό ή κάποια οικογένεια που έχει μείνει ανεξίτηλα χαραγμένη στη μνήμη σας;
Ναι — γιατί πίσω από κάθε αριθμό υπάρχει πάντα ένα πρόσωπο, μια αγωνία, μια οικογένεια που περιμένει μια απάντηση η οποία μπορεί να αλλάξει ολόκληρη τη ζωή της. Και όσο κι αν η επιστήμη απαιτεί ακρίβεια και ψυχραιμία, υπάρχουν στιγμές που ο άνθρωπος υπερισχύει του επιστήμονα.
Από τις πιο ανεξίτηλες μνήμες είναι οι περιπτώσεις ζευγαριών που είχαν ήδη βιώσει την απώλεια ενός παιδιού από σοβαρό γενετικό νόσημα και έφταναν στο εργαστήριο κουβαλώντας όχι μόνο φόβο, αλλά και ενοχή. Όταν, ύστερα από μακρά διερεύνηση, μπορούσαμε να εντοπίσουμε το γενετικό αίτιο και να προσφέρουμε ασφαλή προγεννητική διάγνωση, η στιγμή που οι γονείς άκουγαν ότι το παιδί τους είναι υγιές είχε μια δύναμη σχεδόν ιερή. Δεν ήταν απλώς ένα ιατρικό αποτέλεσμα· ήταν η αποκατάσταση της ελπίδας.
Θυμάμαι ιδιαίτερα μια μητέρα που, μετά τη γέννηση του υγιούς παιδιού της, είπε κάτι που δεν ξεχνιέται εύκολα: «Μας επιστρέψατε το δικαίωμα να ονειρευτούμε ξανά». Εκείνη τη στιγμή συνειδητοποιεί κανείς ότι η Γενετική δεν αφορά μόνο χρωμοσώματα και μεταλλάξεις. Αφορά τη βαθύτερη ανθρώπινη ανάγκη για συνέχεια, ασφάλεια και μέλλον.
Ίσως αυτό είναι και το πιο συγκινητικό στοιχείο αυτής της πορείας: ότι η επιστήμη, όταν ασκείται με ευθύνη και ανθρωπιά, μπορεί να μετατραπεί σε μια μορφή σιωπηλής προστασίας της ζωής.
Η Γενετική συχνά ισορροπεί ανάμεσα στην ελπίδα και στον φόβο. Πώς διαχειριζόσασταν τις στιγμές που έπρεπε να μεταφέρετε δύσκολα νέα σε μελλοντικούς γονείς;
Ήταν ίσως το πιο δύσκολο και βαρύ κομμάτι της επιστήμης αυτής. Η τεχνογνωσία μπορεί να αποκτηθεί· η ανθρώπινη διαχείριση του πόνου όμως απαιτεί κάτι βαθύτερο: ευθύνη, λεπτότητα και επίγνωση ότι απέναντί σου δεν έχεις «περιστατικά», αλλά ανθρώπους που εκείνη τη στιγμή βλέπουν να αλλάζει ολόκληρος ο χάρτης της ζωής τους.
Πίστευα πάντοτε ότι τα δύσκολα νέα δεν μεταφέρονται ποτέ ψυχρά. Η αλήθεια είναι αναγκαία — αλλά ο τρόπος με τον οποίο προσφέρεται είναι εξίσου σημαντικός με το ίδιο το περιεχόμενο. Ένας γενετιστής δεν έχει δικαίωμα ούτε να τρομοκρατεί ούτε να καθοδηγεί συναισθηματικά τους γονείς προς μια απόφαση. Ο ρόλος του είναι να φωτίζει με σαφήνεια την πραγματικότητα, να εξηγεί με ειλικρίνεια τις πιθανότητες, και ταυτόχρονα να προστατεύει την αξιοπρέπεια και την ψυχική ισορροπία της οικογένειας.
Υπήρχαν στιγμές σιωπής που έλεγαν περισσότερα από οποιαδήποτε επιστημονική ανάλυση. Θυμάμαι πολλές φορές να αφήνω πρώτα τον χρόνο να λειτουργήσει — να επιτρέψω στους γονείς να ακούσουν, να καταλάβουν, να αναπνεύσουν μέσα στην πληροφορία πριν αρχίσει η συζήτηση για επιλογές και επόμενα βήματα.
Αυτό που με βοήθησε όλα αυτά τα χρόνια ήταν η πεποίθηση ότι ακόμη και όταν η διάγνωση είναι δύσκολη, η γνώση παραμένει μορφή φροντίδας. Η αβεβαιότητα είναι συχνά πιο σκληρή από την αλήθεια. Όταν οι άνθρωποι γνωρίζουν, μπορούν — όσο επώδυνο κι αν είναι — να αποφασίσουν συνειδητά, να προετοιμαστούν, να σταθούν ο ένας δίπλα στον άλλον.
Και ίσως τελικά εκεί βρίσκεται η λεπτή ισορροπία της Γενετικής: όχι ανάμεσα στην ελπίδα και τον φόβο, αλλά ανάμεσα στη γνώση και την ανθρωπιά.
Έχετε βρεθεί στην πρώτη γραμμή επιστημονικών εξελίξεων που άλλαξαν τη ζωή χιλιάδων ανθρώπων. Νιώσατε ποτέ το βάρος της ευθύνης να είναι μεγαλύτερο από τη χαρά της ανακάλυψης;
Πολύ συχνά. Γιατί κάθε μεγάλη επιστημονική πρόοδος, ιδιαίτερα στη Γενετική, συνοδεύεται από μια παράλληλη αύξηση της ευθύνης. Η ανακάλυψη φέρνει ενθουσιασμό, αλλά σχεδόν αμέσως γεννά και ένα βαθύτερο ερώτημα: «Πώς θα χρησιμοποιηθεί αυτή η γνώση;» Εκεί αρχίζει το πραγματικό βάρος.
Στη Γενετική δεν εργαζόμαστε πάνω σε αφηρημένες θεωρίες· εργαζόμαστε πάνω στην ίδια την ανθρώπινη ζωή, στην κληρονομικότητα, στις επιλογές των οικογενειών, στο μέλλον παιδιών που δεν έχουν ακόμη γεννηθεί. Υπήρξαν στιγμές όπου η δυνατότητα της επιστήμης προχωρούσε ταχύτερα από την ψυχολογική και ηθική ετοιμότητα της κοινωνίας να τη διαχειριστεί. Και αυτό απαιτούσε διαρκή αυτοσυγκράτηση.
Θυμάμαι ότι κάθε φορά που ένα νέο διαγνωστικό εργαλείο έδινε περισσότερη δύναμη στα χέρια μας, αισθανόμουν ταυτόχρονα και μεγαλύτερη ανάγκη για ταπεινότητα. Διότι η γνώση χωρίς μέτρο μπορεί εύκολα να μετατραπεί από πράξη φροντίδας σε μορφή εξουσίας πάνω στον ανθρώπινο φόβο.
Η χαρά της ανακάλυψης είναι αληθινή — ιδιαίτερα όταν γνωρίζεις ότι μπορεί να προλάβει πόνο και να προστατεύσει ζωές. Όμως η ευθύνη παραμένει βαρύτερη, γιατί ο επιστήμονας δεν κρίνεται μόνο από όσα μπορεί να κάνει, αλλά και από όσα επιλέγει να μην κάνει.
Ίσως γι’ αυτό, μετά από τόσα χρόνια, θεωρώ ότι η σημαντικότερη αρετή στην ιατρική Γενετική δεν είναι η ευφυΐα, αλλά η ηθική ωριμότητα. Η επιστήμη ανοίγει πόρτες· η συνείδηση είναι εκείνη που αποφασίζει μέχρι πού πρέπει να περάσουμε.
Από τον Jérôme Lejeune μέχρι τη δική σας γενιά επιστημόνων, ποια αξία θεωρείτε ότι κινδυνεύει περισσότερο να χαθεί σήμερα από την επιστήμη και την ιατρική;
Ο Jérôme Lejeune ανήκε σε μια γενιά επιστημόνων που, ανεξάρτητα από τις συμφωνίες ή τις διαφωνίες που μπορεί να έχει κανείς μαζί τους, αντιμετώπιζαν την ιατρική πρωτίστως ως ηθική αποστολή και όχι ως μηχανισμό παραγωγής αποτελεσμάτων. Αυτό που φοβάμαι ότι κινδυνεύει περισσότερο σήμερα να χαθεί είναι ακριβώς η βαθιά ανθρώπινη διάσταση της επιστήμης η επίγνωση ότι πίσω από κάθε δεδομένο υπάρχει μια ανθρώπινη ύπαρξη με αξιοπρέπεια που δεν μπορεί να μετρηθεί εργαστηριακά.
Ζούμε σε μια εποχή εξαιρετικής τεχνολογικής δύναμης. Η τεχνητή νοημοσύνη, η γονιδιωματική, η προγνωστική ιατρική και η δυνατότητα παρέμβασης στο ανθρώπινο γονιδίωμα δημιουργούν πρωτοφανείς προοπτικές. Όμως όσο αυξάνεται η ισχύς της επιστήμης, τόσο αυξάνεται και ο κίνδυνος να συνηθίσουμε να βλέπουμε τον άνθρωπο ως «βιολογικό υλικό», ως στατιστική πιθανότητα ή ως τεχνικό πρόβλημα προς επίλυση.
Η μεγαλύτερη απώλεια θα ήταν να χαθεί η ταπεινότητα απέναντι στο μυστήριο της ζωής. Οι παλαιότεροι επιστήμονες γνώριζαν συχνά τα όρια της γνώσης τους και αυτό τους έκανε πιο προσεκτικούς. Σήμερα υπάρχει ο πειρασμός της παντοδυναμίας — η ιδέα ότι επειδή μπορούμε να κάνουμε κάτι, έχουμε και το ηθικό δικαίωμα να το κάνουμε.
Εξίσου σημαντική είναι και η απώλεια του χρόνου της ακρόασης. Η σύγχρονη ιατρική κινδυνεύει να γίνει υπερβολικά γρήγορη, αλγοριθμική, απρόσωπη. Όμως ένας ασθενής δεν χρειάζεται μόνο σωστή διάγνωση· χρειάζεται να αισθανθεί ότι κάποιος τον είδε πραγματικά ως άνθρωπο.
Αν κάτι θα ήθελα να διατηρηθεί από εκείνη την παλαιότερη παράδοση της ιατρικής Γενετικής, είναι η ένωση επιστημονικής αυστηρότητας και ανθρωπισμού. Η μεγάλη επιστήμη χωρίς ανθρωπιά μπορεί να γίνει ψυχρή. Και η ανθρωπιά χωρίς αλήθεια μπορεί να γίνει ανεύθυνη. Η ισορροπία αυτών των δύο είναι ίσως η πιο δύσκολη — αλλά και η πιο πολύτιμη — κληρονομιά.
Σε μια εποχή όπου η τεχνολογία επιτρέπει ολοένα και περισσότερες παρεμβάσεις στο ανθρώπινο γονιδίωμα, ποια είναι η προσωπική σας «κόκκινη γραμμή» που δεν θα θέλατε ποτέ να ξεπεράσει η επιστήμη;
Η προσωπική μου «κόκκινη γραμμή» θα ήταν η στιγμή όπου η επιστήμη θα πάψει να υπηρετεί τον άνθρωπο και θα αρχίσει να τον επανασχεδιάζει σύμφωνα με κοινωνικά, οικονομικά ή ιδεολογικά πρότυπα «τελειότητας». Εκεί βρίσκεται ένας βαθύς και επικίνδυνος ηθικός μετασχηματισμός.
Η θεραπεία μιας σοβαρής γενετικής νόσου είναι κάτι βαθιά διαφορετικό από την επιθυμία επιλογής χαρακτηριστικών, ικανοτήτων ή βιολογικών ιδιοτήτων με βάση κοινωνικές προτιμήσεις. Όταν η Γενετική περνά από την πρόληψη του πόνου στην κατασκευή «επιθυμητών ανθρώπων», τότε η ιατρική κινδυνεύει να μετατραπεί σε μια νέα μορφή βιολογικού κοινωνικού διαχωρισμού.
Αυτό που με ανησυχεί περισσότερο δεν είναι μόνο η τεχνολογία καθαυτή, αλλά η αλλαγή νοοτροπίας που μπορεί να τη συνοδεύσει: η σταδιακή απώλεια της αποδοχής της ανθρώπινης ατέλειας. Η ανθρώπινη ζωή έχει αξία όχι επειδή είναι γενετικά άψογη, αλλά επειδή είναι ανθρώπινη.
Υπάρχει επίσης μια λεπτή αλλά κρίσιμη διαφορά ανάμεσα στη γνώση και στον έλεγχο. Η επιστήμη οφείλει να αναζητά τη γνώση· όμως όταν αποκτά τη φιλοδοξία να ελέγξει πλήρως τη φύση του ανθρώπου, εισέρχεται σε περιοχή όπου η ηθική πρέπει να προηγείται της δυνατότητας.
Πιστεύω βαθιά ότι ο πολιτισμός μιας κοινωνίας δεν φαίνεται μόνο από το πόσο προοδεύει τεχνολογικά, αλλά και από το πόσο προστατεύει την αξιοπρέπεια των πιο ευάλωτων ανθρώπων — ακόμη και όταν αυτοί δεν ανταποκρίνονται σε πρότυπα «κανονικότητας» ή «τελειότητας».
Γι’ αυτό θεωρώ ότι η πιο σημαντική αρχή στη Γενετική του μέλλοντος πρέπει να είναι η εξής: να χρησιμοποιούμε τη γνώση για να θεραπεύουμε χωρίς να χάσουμε τον σεβασμό προς την ανθρώπινη μοναδικότητα.
Τέλος, αν μπορούσατε να μιλήσετε σήμερα στον νεαρό φοιτητή Ιατρικής που ήσασταν το 1971, τι θα του λέγατε για τις θυσίες, τις απογοητεύσεις και τις δικαιώσεις που τον περιμένουν;
Θα του έλεγα πρώτα να μη φοβηθεί τη μοναξιά που συχνά συνοδεύει την πρωτοπορία. Υπάρχουν περίοδοι στη ζωή ενός νέου επιστήμονα όπου αισθάνεται ότι προχωρά σε δρόμους χωρίς βεβαιότητα, χωρίς αναγνώριση και πολλές φορές χωρίς κατανόηση από το περιβάλλον του. Όμως αν ο σκοπός είναι αληθινός, η επιμονή αποκτά τελικά βαθύτερο νόημα από την άμεση επιτυχία.
Θα του έλεγα επίσης ότι οι μεγαλύτερες απογοητεύσεις δεν θα προέλθουν από τα πειράματα που αποτυγχάνουν, αλλά από τους ανθρώπους, από τις μικρότητες, από τις αντιστάσεις που συναντά συχνά κάθε νέα ιδέα. Και όμως, δεν πρέπει να επιτρέψει ποτέ στον κυνισμό να τον νικήσει. Η επιστήμη χωρίς εσωτερική ηθική καταλήγει άδεια.
Θα τον προειδοποιούσα ακόμη ότι οι θυσίες θα είναι πραγματικές. Θα υπάρξουν χρόνια εξάντλησης, αμφιβολίας και προσωπικού κόστους. Στιγμές όπου θα αισθάνεται ότι δίνει περισσότερα απ’ όσα παίρνει πίσω. Όμως θα ανακαλύψει με τον χρόνο ότι η ουσιαστική δικαίωση δεν έρχεται μέσα από τίτλους, διακρίσεις ή ακαδημαϊκές θέσεις.
Η αληθινή δικαίωση θα έρθει σιωπηλά: μέσα από τα παιδιά που θα γεννηθούν υγιή, τις οικογένειες που θα ξαναβρούν ελπίδα, τους νέους γιατρούς που θα συνεχίσουν το έργο με ακόμη μεγαλύτερη γνώση. Και κάποια μέρα, κοιτάζοντας πίσω, θα καταλάβει ότι το σημαντικότερο δεν ήταν το πόσο μακριά έφτασε, αλλά το ότι δεν πρόδωσε ποτέ τον λόγο για τον οποίο ξεκίνησε.
Και ίσως στο τέλος να του έλεγα κάτι πολύ απλό:
«Να παραμείνεις άνθρωπος. Η επιστήμη θα σου δώσει δύναμη· η ανθρωπιά είναι εκείνη που θα της δώσει νόημα.»
Σε μια εποχή όπου η τεχνολογία εξελίσσεται ταχύτερα από ποτέ και η επιστήμη αποκτά τη δύναμη να επηρεάζει καθοριστικά το μέλλον της ανθρώπινης ύπαρξης, ο διεθνούς κύρους γενετιστής και ιατρός Κωνσταντίνος Πάγκαλος υπενθυμίζει ότι η πραγματική πρόοδος δεν μετριέται μόνο με επιστημονικά επιτεύγματα, αλλά και με το ήθος που τα συνοδεύει.
Μέσα από τις απαντήσεις του αναδεικνύεται η πορεία ενός ανθρώπου που αφιέρωσε τη ζωή του στη γνώση, χωρίς ποτέ να απομακρυνθεί από τον ανθρωπισμό. Η διαδρομή του αποτελεί ζωντανή απόδειξη ότι η επιστήμη μπορεί να θεραπεύει, να προλαμβάνει και να δημιουργεί ελπίδα, αρκεί να παραμένει προσηλωμένη στον σεβασμό της ανθρώπινης αξιοπρέπειας. Ίσως αυτό να είναι και το σημαντικότερο μήνυμα που αφήνει πίσω του, ότι η μεγαλύτερη κατάκτηση της Γενετικής δεν είναι η δύναμη να αλλάξει τον άνθρωπο, αλλά η σοφία να τον υπηρετεί.